Ergebnis der Kurzumfrage zu Orphan Drugs
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Jedes Jahr findet am letzten Tag im Februar der Tag der Seltenen Erkrankungen statt. Aber nicht nur die Erkrankungen sind selten, sondern auch die Therapiemöglichkeiten sind oft wenig geläufig. Das DAP-Team wollte wissen, wie sicher Apotheken im Umgang mit Orphan Drugs sind, und erfragte im Rahmen einer Umfrage, was den Apothekenteams bei Abgabe von Orphan Drugs die größte Sorge bereitet.
In Deutschland leben ca. 4 Millionen Menschen mit seltenen Erkrankungen,1 wobei die betroffenen Personen im Durchschnitt ca. 6 Jahre brauchen, bis sie die richtige Diagnose bekommen.2 Für gerade einmal 5 % der seltenen Erkrankungen gibt es eine zugelassene Therapie. In der EU waren im Oktober 2021 132 Arzneimittel als Orphan Drug zugelassen.1 Dabei kann ein Arzneimittel laut Bundesministerium für Gesundheit dann den Status als Orphan Drug erhalten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der Europäischen Union von der Erkrankung betroffen sind, die Erkrankung lebensbedrohend ist oder eine chronische Invalidität nach sich zieht und für sie bisher noch keine zufriedenstellende Methode für die Diagnose, Verhütung oder Behandlung des betreffenden Leidens zugelassen wurde oder das betreffende Arzneimittel für diejenigen, die von diesem Leiden betroffen sind, von erheblichem Nutzen sein wird.1 Dementsprechend selten kommen auch Apotheken mit Orphan Drugs in Berührung. Deshalb wollte das DAP-Team von den Apotheken wissen, was den Apothekenteams bei Abgabe von Orphan Drugs am meisten Sorge bereitet.
Bei der Umfrage gaben die meisten Apotheken mit 41,3 % an, dass sie sich nicht nur unsicher bei der Beratung fühlen, sondern auch Retaxierungen fürchten. Mit 32 % machte vielen Apotheken die Unsicherheit bei der Beratung mehr Sorgen als die Gefahr einer Retax (18,8 %). Für gerade einmal 8 % stellt die Abgabe von Orphan Drugs kein Problem dar. Seltene Erkrankungen und Orphan Drugs sind also nicht nur für die allgemeine Bevölkerung ein Buch mit sieben Siegeln, sondern auch im Gesundheitssektor bedarf es noch mehr an Aufklärung und Bewusstsein.
1 BMG: Seltene Erkrankungen. Online abrufbar unter: https://www.bundesgesundheitsministerium.de/themen/praevention/gesundheitsgefahren/seltene-erkrankungen.html, zuletzt abgerufen am 27.02.2023
2 PharmaFakten: Seltene Erkrankungen: 6 Jahre bis zur Diagnose sind zu viel. Online abrufbar unter: https://pharma-fakten.de/news/1244-seltene-erkrankungen-6-jahre-bis-zur-diagnose-sind-zu-viel/, zuletzt abgerufen am 27.02.2023